Rund 400 Menschen in Österreich sind von der Glasknochenkrankheit betroffen. Sie sind anfällig für Knochenbrüche, im Lauf ihres Lebens erleiden sie oft mehrere hundert Frakturen. Ursache ist eine Störung des Kollagenaufbaus im Bindegewebe, die meist vererbt wird.

Von Birgit Kaltenböck

Glasknochen_Ehepaar-Lieber

„Eigentlich sind wir gesund, nur brechen unsere Knochen leichter, manchmal sind wir auch etwas kleiner. Sonst unterscheidet uns nichts von anderen“, sagt Veronika Lieber. Die 35-Jährige und ihr Mann Tom sind beide von der Glasknochenkrankheit betroffen, bei der die Knochen sehr leicht, manchmal grundlos brechen – ähnlich wie Glas. Osteogenesis Imperfecta, kurz OI, ist eine Stoffwechselerkrankung, bei welcher der Kollagenaufbau im Bindegewebe gestört ist. Kollagen ist das wichtigste Protein für den Aufbau des Bindegewebes im Körper. Bei OI produziert der Betroffene entweder weniger oder Kollagen von minderer Qualität.
Unterschieden werden derzeit sieben bekannte Formen von OI, wobei die Schwere der Erscheinungsform individuell stark unterschiedlich ist. So kann beispielsweise eine Person im Laufe des Lebens nur wenige Knochenbrüche erleiden, eine andere hingegen hundert.

Austausch im Internet

Veronika Lieber hat sich seit ihrem 12. Lebensjahr keinen Knochen mehr gebrochen, vorher waren es vorwiegend die Oberschenkel. „Zum Glück habe ich heute keine Beschwerden“, sagt die Niederösterreicherin. Sie ist Gründerin des Vereins „Osteogenesis Imperfecta Austria„, der jährlich Treffen von Betroffenen und deren Familien organisiert. Etwa 400 Fälle der Glasknochenkrankheit unterschiedlichster Ausprägung gibt es in Österreich. Weltweit sei die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, „wie ein Lottosechser, nämlich 1:600.000“, erklärt Arnold Seeber, Vater der vierjährigen Emma, die seit ihrer Geburt bereits neun Knochenbrüche erlitten hat.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Vater und Mutter von Emma haben durch den Austausch via Weblog über die „Deutsche OI-Gesellschaft“ besonders viel Halt gefunden.
Zwar ist die Krankheit nicht heilbar, Abhilfe verschafft jedoch Physiotherapie, bei der die Muskelkraft der Patienten trainiert wird, um das Risiko von Knochenbrüchen zu reduzieren. Auch die Gabe von Bisphosphonaten, welche die Knochendichte erhöhen, wird in der Therapie eingesetzt.

Sport trotz Glasknochen

Glasknochen_Handbike_LieberVeronika Liebers Mann Tom ist ebenfalls von der Glasknochenkrankheit betroffen. Er zeigt, dass Sport und OI kein Widerspruch sind. Mit seinem Handbike und beim Schwimmen nimmt er erfolgreich an Wettbewerben teil. „Ich habe das Gefühl, meinen Körper fit halten zu müssen, damit es lange so gut geht”, meint Lieber.
Erfolgreich sind OI-Patienten auch im Beruf. Besonders ein Beispiel gibt Arnold Seeber sehr viel Kraft: die bayrische Journalistin Zuhal Soyan ist vom Bayerischen Rundfunks in der Fernsehsendung „Gipfeltreffen“ portraitiert worden. „Dieses Video ist spannend und ermutigend“, sagt Seeber.

Fotos: Tom Lieber
Bildergalerie: Birgit Kaltenböck, Arnold Seeber